Nyt on semmonen kääk, että Phoenikella puhkesi ilmeisesti harvinainen parantumaton neurologinen sairaus nimeltä dystonia... oireita on ollut jälkikäteen katsottuna vuosia, nyt sitten rupes alkukesästä selkä kramppaamaan ja jouduin vapinan takia työterveyshuollon neurologille joka mut alustavasti diagnosoi. Siitä eteenpäin oireet lähti nopeasti pahenemaan, niin että jouduin menemään yksityiselle omalla kustannuksella hoitoon. Julkiselle on neuron polille aivan järkyttävät jonot. Syyskuun lopulla vasta pääsen sinne.
Vaiva ei ole kuolemaksi eikä edes tiettävästi mädätä aivoja, sen sijaan se voi aiheuttaa invalidisoivia kipuja ja kropan virheasentoja. Parantavaa hoitoa tai edes hyviä lääkkeitä ei ole, pääasiallinen hoito on botuliini-injektiot pahiten oireileviin lihaksiin ja fysioterapia. Olen pystynyt käymään jotenkuten töissä yhtä kahden viikon sairaslomaa lukuunottamatta, mutta vain koska pomoni on ymmärtäväinen ja saan tehdä töitä niin että makaan säkkituolissa tyyny niskan takana kannettavan kanssa ja otan välillä lepotaukoja. Kävin pari viikkoa sitten ottamassa ekat botoxit niskaan ja selkään, sen jälkeen olo oli karsea, niistä tuli lihasepätasapainoa ja krampit paheni eeppisesti. Viime viikko etenkin aika kamala... Mutta nyt on ollut pari parempaa päivää. Olen lomalla muutaman viikon, tässähän sitä ehtii sairastaa... huoh.
Distraktioksi olen pelannut pitkästä aikaa WoWia :-P Tarinasuoni ei ole sangen sykkinyt viime aikoina, vaikka aina välillä tulee pieniä innostuksen puuskia.
Kokemuksesta viisastuneena voisin neuvoa että jos suinkin kykenee eikä vielä ole, kannattaa ottaa jonkinlainen sairasvakuutus. Ite en olisi sitä enää aikaan voinut saada, koska mulla on joku 10 v sitten hankittu masennusdiagnoosi. Lisäksi ajattelin että mitäs mulle koskaan sattuisi. No, tässä sitä ollaan... Näitä harvinaisiakin sairauksia on niin paljon, että sadattuhannet suomalaiset sairastuu johonkin tällaiseen eikä julkinen terveydenhuolto ole kroonisissa sairauksissa aina kovin nopea. Lisäksi voi joutua tappelemaan diagnoosista ja hoidoista. Työterveys ei korvaa mitään vakavien sairauksien hoitoja. Vakuutuksella jos pääsee yksityiselle, asiat edistyy paljon nopeammin. Ja jos ottaa vakuutuksen nuorena ja terveenä, sen saa aika halvalla, kymppi tai pari kuussa. Semmonen maksais esim. mulla nyt itsensä aika nopeasti takaisin.
